DataRiver è orgogliosa di poter annunciare che il Registro PARTNER (Pediatric Rare Tumors European Registry) è stato attivato nell’anno 2022.
Il Registro PARTNER, coordinato dal Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell’Università degli Studi di Padova in collaborazione con ERN Paedcan e l’European Society for Pediatric Oncology (SIOPE), è dedicato a bambini e adolescenti con tumori molto rari, con lo scopo di collegare i registri nazionali esistenti di Italia, Germania, Francia e Polonia e fornendo un registro per i paesi europei che non ne hanno già uno in utilizzo.
Il registro PARTNER (https://www.raretumors-children.eu/partner-project/about-partner/), basato sulla piattaforma web MyHealth sviluppata da DataRiver per fornire ai centri clinici uno strumento sicuro e multilingua, garantisce la pseudonimizzazione dei pazienti secondo le linee guida dell’UE ed è progettato per facilitare la raccolta e la gestione dei dati per oltre 50 centri clinici con sede in 15 paesi europei.